闘病記6 リツキサン→ヌーカラ→ファセンラ

「リツキサン」

「リツキサン」に救われた私。

退院してからは、「リツキサン」を1年に1度、点滴することになりました。

ただ、「リツキサン」は、副作用があるので、点滴をするためには入院する必要がありました。

「リツキサン」から「ヌーカラ」に変更

2年後、先生の勧めもあり、「リツキサン」から「ヌーカラ」に変更することになりました。

「ヌーカラ」は、点滴ではなく注射で、1ヵ月に1回の注射が必要ですが、

「リツキサン」と違い、入院する必要はありません。

「ヌーカラ」の接種代金は高いのですが、数年前に(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)の患者も

保険が適用になりました。ありがたいです。

「ヌーカラ」から「ファセンラ」に変更

2年後、「ヌーカラ」から「ファセンラ」に変更することになりました。

「ファセンラ」は、2ヵ月に1回の注射で良かったので、少し通院が楽になりました。

2年後、数値が安定しているので、3ヵ月に1回の注射になりました。

ちょうどコロナが流行し始めた時期だったので、

3ヵ月に1回の通院になり、ホッとしたのを覚えています。

10年後の現在

1年で動くようになるかも?と言われていた私の左手指。

自分の意志で少し動かせるようになるまでに、3年かかりました。

10年経った今でも、元のようには動かないけれど、

物を軽くつかめるようになるまで回復しました。

しびれはまだ酷いです。(しびれの薬は服用していません)

この状態は、もう変わらないと覚悟しています。

2023年4月現在の症状
・左手指の軽い麻痺、しびれ
・右足指のしびれ

ただ、今回の病気の中で一番つらかった腹痛は、

2013年10月の退院以降、一度も再発していません。

あの腹痛は、何が原因だったのか、何で「リツキサン」で治ったのかは不明です。

でも、何でもいいです。治ったのだから。

本当に、先生にはお世話になりました。

10年後の現在も、同じ先生に診てもらっています。ありがたいです。

原因不明の病気

腹痛で悩んでいる人、原因がわからなくてつらい日々を過ごしている人。

あの当時の私は、本当につらく、周りにわかってもらえない日々が続きました。

腹痛の薬も、何十種類処方され、飲んだことか。

何件も違う病院に行き、気のせい?精神的?とまで言われたり、本当につらい日々でした。

体はどんどん痩せ、ガリガリの自分の体を見るのがつらかった。

それでも、最後まで色々な薬を試してくれた先生がいたからこそ、今の私がいます。

色々な病気があり、いつ、何の病気になってもおかしくありません。

病名がわかれば治療法があり、適切な処置をしてもらえると思いますが、

原因不明の病気はどうしようもありません。

病院で調べてもわからないからと言って、ひとりで我慢しないでください。

体の異変は、自分にしか分かりません。

つらいままにしていたら、一生つらいまま生きるしかありません。

つらい時はつらいと訴え、根気よく先生に訴え続けましょう。

そして、無事、完治したら、その後の人生、思いっきり楽しんで生きていきましょう♪