闘病記1「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」という病気を知っていますか?

「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」という病気

私は、2013年に「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」を発症しました。

発症してから10年。

今では(左手は少し不自由ですが)、楽しく暮らせるようになりました。

私の体験が、同じ病気で苦しんでいる方の目に留まればと思い、

記憶が薄れてしまう前に、私の体験を記したいと思います。

「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」とは

主要臨床症状は、先行する気管支喘息あるいはアレルギー性鼻炎と、血管炎によるものである。発熱、体重減少、末梢神経炎(多発性単神経炎)、筋痛・関節痛、紫斑、胃・腸の消化管出血、肺の網状陰影や小結節状陰影、心筋梗塞や心外膜炎、脳梗塞・脳出血などである。多発性単神経炎は、急性症状が改善してからも、知覚や運動障害が遷延することがある。

出典:難病情報センター

最初は「腹痛」から

2012年10月

最初は「腹痛」から始まりました。

いきなりお腹に激痛が。

何時間経っても治らないので、喘息で通っていた内科(町医者)を受診することにしました。

先生は、腹痛の薬を処方してくれて、様子を見るようにと言われました。

2012年11月

数日間様子をみたけれど、薬を飲んでも一向に回復しません。

ず~~~っとお腹は痛いまま。

ちゃんと検査をしてもらおうと思い、大きな病院を受診することにしました。

血液検査の結果は、

好酸球 46.5% / CRP 2.7mg/dL

好酸球が高いのと、CRP(炎症反応)が少し高かったので、

「好酸球性胃腸炎」と診断され、治療が始まりました。

ステロイドの薬(プレドニン錠)が処方され、通院することになりました。

ステロイドの薬を飲み始めると、好酸球は少しづつ減少していきました。

でも、腹痛は全然治りません。

胃カメラ検査、腹部エコー検査、CT検査ともに異常がなく、

ステロイド以外にも、色々な腹痛の薬を処方されましたが、お腹は痛いまま。

血液検査11/911/1211/1911/2712/101/71/212/42/28
好酸球46.517.011.28.52.028.924.939.445.5

減少していた好酸球も、1月頃から増加しています。

腹痛は、時々痛みが引くこともあるけれど、食べ物を食べたり、便をすると痛くなり、

ほとんど食べることができませんでした。

仕事は休業。

丸1日、お腹の痛みで眠れずに過ごした日もありました。

1ヵ月後、体重は10㎏以上減少していました。

人は、水さえ飲めれば1ヶ月近く生きられる

2013年1月

1週間以上ほとんど食べることができなかったので、点滴をしてもらおうと、病院に行った時に言われた言葉。

「人は、水さえ飲めれば1ヶ月は大丈夫(生きられる)」

「点滴しますか?」

「ポカリスエットなどを飲めば、点滴と変わりませんよ」との言葉。

点滴はしてもらいませんでした。

体の不調時、病院に行けば治ると思っていた私。

本当に、毎日が辛くて辛くて…

腹痛がこんなに辛いものだとは知りませんでした。

病院なんて大嫌い。

複数の病院を受診

2013年2月

腹痛が全然治らず、この痛みから解放してくれる医者がいないのかと、色々な方から評判を聞き、いくつか他の病院を受診してみました。

でも、どの病院も、腹痛の原因はわかりませんでした。

その後も腹痛は続き、体重はどんどん減少していきました。

ガリガリになっていく自分の体。

体重が38kgになった所で怖くなり、体重計に乗らなくなりました。

こんなに痛いのに、原因がわからない。薬も効かない。

本当に辛い日々でした。

そんな腹痛と戦う日々が4ヶ月続いたある日、突然それは起こりました。

左手の指が動かない?

2013年3月7日

左手に違和感。

最初は、小指が麻酔を打ったように痺れて動かなくなり、

その後、薬指、中指と、どんどん痺れが広がっていき、

左手の指全てが麻酔が効いた状態のように動かなくなりました。

数日前にも右手が痺れたことがあったけれど、それはすぐに治ったので、

左手もすぐに動くようになると思い、1~2時間ほど様子をみました。

でも、全く動きそうになかったので、病院に行くことにしました。

腹痛の後は、左手指の麻痺。

次の日、入院することになりました。