「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」という病気
私は、2013年に「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」を発症しました。
発症してから10年。
今では（左手は少し不自由ですが）、楽しく暮らせるようになりました。
私の体験が、同じ病気で苦しんでいる方の目に留まればと思い、
記憶が薄れてしまう前に、私の体験を記したいと思います。
主要臨床症状は、先行する気管支喘息あるいはアレルギー性鼻炎と、血管炎によるものである。発熱、体重減少、末梢神経炎（多発性単神経炎）、筋痛・関節痛、紫斑、胃・腸の消化管出血、肺の網状陰影や小結節状陰影、心筋梗塞や心外膜炎、脳梗塞・脳出血などである。多発性単神経炎は、急性症状が改善してからも、知覚や運動障害が遷延することがある。
出典：難病情報センター
最初は「腹痛」から
2012年10月
最初は「腹痛」から始まりました。
いきなりお腹に激痛が。
何時間経っても治らないので、喘息で通っていた内科（町医者）を受診することにしました。
先生は、腹痛の薬を処方してくれて、様子を見るようにと言われました。
2012年11月
数日間様子をみたけれど、薬を飲んでも一向に回復しません。
ず～～～っとお腹は痛いまま。
ちゃんと検査をしてもらおうと思い、大きな病院を受診することにしました。
血液検査の結果は、
好酸球 46.5％ / ＣＲＰ 2.7mg/dL
好酸球が高いのと、ＣＲＰ（炎症反応）が少し高かったので、
「好酸球性胃腸炎」と診断され、治療が始まりました。
ステロイドの薬（プレドニン錠）が処方され、通院することになりました。
ステロイドの薬を飲み始めると、好酸球は少しづつ減少していきました。
でも、腹痛は全然治りません。
胃カメラ検査、腹部エコー検査、CT検査ともに異常がなく、
ステロイド以外にも、色々な腹痛の薬を処方されましたが、お腹は痛いまま。
| 血液検査 | 11/9 | 11/12 | 11/19 | 11/27 | 12/10 | 1/7 | 1/21 | 2/4 | 2/28 |
| 好酸球 | 46.5 | 17.0 | 11.2 | 8.5 | 2.0 | 28.9 | 24.9 | 39.4 | 45.5 |
減少していた好酸球も、１月頃から増加しています。
腹痛は、時々痛みが引くこともあるけれど、食べ物を食べたり、便をすると痛くなり、
ほとんど食べることができませんでした。
仕事は休業。
丸１日、お腹の痛みで眠れずに過ごした日もありました。
１ヵ月後、体重は10㎏以上減少していました。
人は、水さえ飲めれば１ヶ月近く生きられる
2013年１月
１週間以上ほとんど食べることができなかったので、点滴をしてもらおうと、病院に行った時に言われた言葉。
「人は、水さえ飲めれば１ヶ月は大丈夫（生きられる）」
「点滴しますか？」
「ポカリスエットなどを飲めば、点滴と変わりませんよ」との言葉。
点滴はしてもらいませんでした。
体の不調時、病院に行けば治ると思っていた私。
本当に、毎日が辛くて辛くて…
腹痛がこんなに辛いものだとは知りませんでした。
病院なんて大嫌い。
複数の病院を受診
2013年２月
腹痛が全然治らず、この痛みから解放してくれる医者がいないのかと、色々な方から評判を聞き、いくつか他の病院を受診してみました。
でも、どの病院も、腹痛の原因はわかりませんでした。
その後も腹痛は続き、体重はどんどん減少していきました。
ガリガリになっていく自分の体。
体重が38kgになった所で怖くなり、体重計に乗らなくなりました。
こんなに痛いのに、原因がわからない。薬も効かない。
本当に辛い日々でした。
そんな腹痛と戦う日々が４ヶ月続いたある日、突然それは起こりました。
左手の指が動かない？
2013年3月7日
左手に違和感。
最初は、小指が麻酔を打ったように痺れて動かなくなり、
その後、薬指、中指と、どんどん痺れが広がっていき、
左手の指全てが麻酔が効いた状態のように動かなくなりました。
数日前にも右手が痺れたことがあったけれど、それはすぐに治ったので、
左手もすぐに動くようになると思い、１～2時間ほど様子をみました。
でも、全く動きそうになかったので、病院に行くことにしました。
腹痛の後は、左手指の麻痺。
次の日、入院することになりました。